C'est une initiative de soutien inédite en France, avec un guichet unique qui regroupe hébergements temporaires, séjours de répit, soutien psycho-social, cafés des aidants, formations, etc. Bâti sous la forme d'une association de loi 1901, le projet de Métropole aidante ne ressemble en réalité à aucun autre, et n'a pas compté uniquement sur le digital pour se distinguer. Car si son site internet fournit une cartographie des offres, ainsi que des ressources documentaires à jour et géolocalisées à destination des aidants du territoire du Grand Lyon, sa valeur ajoutée se veut bien plus sociale que digitale.
Avec son lieu d'accueil physique, sa plateforme téléphonique, et ses équipes pluridisciplinaires (constituées de psychologues, assistantes sociales, etc), la Métropole aidante a fait le travail de référencer au préalable l'ensemble des ressources disponibles à l'échelle de son territoire, pour créer un guichet unique et intégré.
Un lieu « ressource », situé dans le 3e arrondissement de Lyon, fait partie du dispositif, visant à orienter les familles dans leur parcours, et leur proposer les solutions les plus adaptées à leurs besoins.
Car les quatre fondateurs (que sont le groupe Apicil, la Fondation France Répit, la métropole de Lyon et l'Agence régionale de santé (ARS) Auvergne-Rhône-Alpes) se sont retrouvés autour d'un même objectif en 2019 : faciliter la vie des aidants, qui accompagnent au quotidien un proche malade ou dépendant.
En France, un peu plus de 8 millions de femmes et d'hommes accompagnent chaque jour des proches atteints de maladies chroniques ou de handicaps. Et rien qu'à l'échelle de la métropole de Lyon, ils sont près de 160.000 aidants, sur une population totale de 1,4 million d'habitants. Avec, pour certains, un engagement qui représente une charge conséquente :
« Près de 35.000 aidants de ce territoire consacraient plus de 50 heures par semaine à leurs proches. Or, les deux-tiers des aidants n'ont jamais reçu d'information sur les aides existantes », avance Nathalie Gateau, en charge de l'action sociale et du mécénat pour le groupe Apicil.
« Notre mission d'entreprise d'accompagner la vie, et notamment toutes les vies, nous a donné la volonté d'aider nos assurés et de ne laisser personne sur le côté de la route, justifie-t-elle. Or, nous savions que les publics en situation de difficulté que nous accompagnons sont eux aussi épaulés par des proches aidants, qui peuvent se retrouver bien souvent débordés par la charge de travail qui leur incombe ».
C'est donc pour lutter face à ce risque d'épuisement, mais également face à un sentiment d'isolement, que le groupe Apicil a voulu mettre sur pied, aux côtés de trois autres partenaires, un guichet unique à l'échelle de la métropole de Lyon, rassemblant l'ensemble des dispositifs d'aide de proximité.
« Nous savions que les dispositifs de proximité étaient bien plus efficaces que les grands programmes nationaux, car ils permettent une analyse plus fine ainsi qu'un accompagnement au plus près des besoins », avance Nathalie Gateau.
Un guichet fédérant près de 280 dispositifs existants
D'ailleurs, le Grand Lyon n'était pas une terre en jachère dans ce domaine, au contraire : en plus d'un tissu économique où le secteur de la recherche en santé et de la pharmacie s'avérait particulièrement présent, le dispositif de Métropole aidante a référencé l'existence de 280 dispositifs existants, qui ne demandaient qu'à être utilisés.
« La difficulté était notamment que chaque pathologie avait sa propre association, qui venait s'ajouter à différents dispositifs existants, souligne Nathalie Gateau. Sans compter que dans certains domaines comme l'oncologie, Lyon se positionnait déjà comme un pôle important avec le centre Léon Bérard, ainsi que la présence de plusieurs centres de recherche autour du cancer ».
Bien que l'idée puisse paraître à première vue simple, il n'existait pas, jusqu'ici, de portail unifié permettant de croiser l'ensemble des dispositifs d'aides et de ressources proposées à l'échelle d'un territoire donné.
« Or, pour accompagner une personne à domicile, il faut s'assurer d'une bonne coordination entre un certain nombre d'acteurs de la santé, qui nécessitent en premier lieu d'avoir accès à une information à jour ainsi qu'à une formation des aidants qui les accompagnent », expose Nathalie Gateau.
D'autant plus que la crise sanitaire n'aura pas facilité la tâche aux aidants, qui se sont retrouvés doublement isolés, en vertu des restrictions sanitaires : « Le premier confinement a été terrible pour les aidants, car c'est comme si tout s'était refermé sur eux-mêmes, avec la nécessité impérieuse de protéger leurs proches du virus et de l'extérieur. On a malheureusement observé, durant cette période, un décrochage des soins, en partie rattrapé depuis, mais également une forme de détresse psychologique et physique qui s'est installée au sein des familles », observe Nathalie Gateau.
Depuis le premier confinement en mars 2020, la Métropole aidante aura reçu près de 514 sollicitations (dont 411 appels et 113 visites), provenant d'une majorité d'aidants accompagnant des personnes âgées.
Selon elle, il aura ainsi fallu « beaucoup de pédagogie et de gestes barrières » pour faire pénétrer à nouveau des équipes du secteur sanitaire et social au sein des foyers. « C'est pourquoi nous avons mis en place des sessions de formations adaptées au Covid, car cette pandémie crée une nouvelle forme d'isolement et crée aussi la nécessité de pouvoir bénéficier de moments de répit ».
Un concept bientôt dupliqué à Nice ou Paris ?
Créée à l'origine sur une durée d'expérimentation de trois ans, la Métropole aidante déjà prête à être reconduite à l'issue de cette première phase, qui doit se terminer en août 2022.
Elle pourrait même bientôt être dupliquée au sein d'autres villes comme Nice, Paris ou encore Bruxelles, où des discussions très avancées seraient en cours... Car bien que le bilan de cette expérience « à la lyonnaise » ne soit pas encore complètement tiré à ce jour, la force de ce modèle réside, selon ses promoteurs, dans sa proximité et sa bonne connaissance du maillage territorial, qui permet une finesse de l'accompagnement. « C'est pourquoi on ne peut pas créer un seul modèle territorial et le dupliquer de la même manière sur l'ensemble de l'Hexagone », met en garde Nathalie Gateau.
Plutôt qu'un modèle trop « scolaire », les créateurs de la Métropole aidante souhaitent au contraire poser les jalons d'un nouveau type d'accompagnement, qui pourrait ensuite être adapté aux ressources de chaque territoire, afin que chacun puisse s'approprier le concept et l'adapter.
« Car on constate bien qu'en zone plus rurale, les typologies de services ne sont pas les mêmes qu'au sein d'une plus grande métropole. Or, rien que la prise en compte de certaines réalités comme l'organisation du maillage de transport peut avoir l'air de rien, mais constitue un aspect pratico-pratique déterminant pour certaines familles ».
A lui seul, le groupe Apicil aura d'ailleurs matérialisé son engagement par une enveloppe de 450.000 euros sur trois ans à ce projet, à travers sa fondation.
En parallèle à ce projet, une Maison du répit a été mise en place à Tassin la Demi-Lune, au cœur d'un parc boisé situé à 10 minutes du centre de Lyon, confié par la fondation Mérieux. Il s'agit là aussi d'un concept unique, qui se veut complémentaire au projet de Métropole aidante -et soutenu d'ailleurs par le même socle d'acteurs, élargi à d'autres partenaires-, également appelé à devenir un modèle pour d'autres régions.
« La secrétaire d'Etat auprès du Premier ministre chargée des personnes handicapées, Sophie Cluzel, a même confirmé sa volonté de reproduire ce modèle sur une douzaine de sites en France », souffle Nathalie Gateau.
Pensé comme un lieu d'écoute et d'accueil, cet établissement (budget : 5,5 millions d'euros pour sa construction, et 1,5 millions pour son fonctionnement) permet aux familles de se rencontrer, d'échanger avec des professionnels de santé et des psychologues, mais également de pouvoir confier temporairement la prise en charge d'un proche afin de se ressourcer.
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