Soins palliatifs pédiatriques : la première unité de recherche française créée à Lyon

Le centre de lutte contre le cancer Léon Bérard a créé en début d'année la première unité de recherche sur les soins palliatifs pédiatriques en France. Cette unité de recherche aura dans un premiers temps trois axes principaux et travaillera sur tout le territoire national. Elle devrait permettre de faire avancer la connaissance sur les soins palliatifs pédiatriques et lever certains tabous liés à ce domaine.
(Crédits : Laurent Cerino/Rea)

Il y a plus de dix ans, le centre Léon Bérard, centre de lutte contre le cancer de Lyon et Rhône-Alpes, avait bénéficié de financements dans le cadre du plan Soins palliatifs 2008-2012 afin de créer une unité pédiatrique. « Au bout de dix ans de travail clinique dédié aux soins palliatifs pédiatriques, il paraissait nécessaire de faire avancer la recherche », explique Matthias Schell, pédiatre oncologue. En début d'année, le Centre Léon Bérard a donc créé la première unité de recherche française sur les soins palliatifs pédiatriques

« L'ALBEC (Association régionale Léon Bérard pour les Enfants Cancéreux), qui a répondu à nouveau présent à la demande du docteur Matthias Schell, pédiatre oncologue, un don exceptionnel de 500.0000 euros permet ce lancement et le financement de l'équipe pendant 4 à 5 ans », a récemment indiqué le centre.

Unité locale, mais terrain national

Cette unité vient lever un certain tabou sur la maladie incurable infantile. « La vie est courte, mais elle est à vivre. La question est de savoir comment on la vit au mieux, ou au moins mal », commente le pédiatre.

Avec la création de l'unité de soin et des équipes ressources (équipe pluridisciplinaire de coordination) il y a dix ans, le tabou autour de ce domaine s'est amenuisé. « Ça nous a donné le temps de nous structurer et de découvrir le champ de travail. Nous avons dû apprendre les particularités des situations palliatives des enfants », explique Matthias Schell.

La situation délicate des familles et des enfants dans ces situations mettait aussi une certaine barrière à la recherche. « C'est un champ très vaste, ce n'est pas le soin palliatif qui vient après le soin curatif, ce sont les deux en même temps », développe le pédiatre.

L'unité de recherche est localisée à Lyon, mais l'idée est de mener des études au niveau national. Les recherches porteront sur tous les enfants en soins palliatifs, pas uniquement ceux atteints de cancer. Les enfants atteints de polyhandicap, de problèmes cardiaques, de maladies neurodégénératives de malformation fœtale, ou même l'accompagnement de la mortalité périnatale feront partie des recherches. Le champ de recherche inclut d'ailleurs les « enfants » de 0 à 25 ans, pour se laisser la possibilité de travailler avec les jeunes adultes qui parfois poursuivent un soin en pédiatrie à la sortie de l'adolescence.

Plusieurs axes de recherche

Dans un premier temps, cette unité de recherche va se concentrer sur trois axes. Le premier concerne la famille des patients. Une étude qualitative va être menée sur leurs attentes vis-à-vis des soins palliatifs et sur quand et comment introduire les équipes ressources. « Il faut sortir du débat trop tôt ou trop tard », affirme le docteur.

Un travail sera aussi mené sur le développement des astreintes de soins palliatifs pédiatriques. « Parfois les enfants ont des symptômes en dehors des heures ouvrables et les parents ont besoin d'expertise et de réassurance. En 2021, par exemple, nous avons eu 160 appels en dehors des heures ouvrables et nous avons pu éviter 76 hospitalisations. En 2022, nous avons eu plus de 250 appels. Nous sommes là pour montrer que soutenir les parents est aussi bénéfique pour le système de soin. Pour rester à la maison, il faut pouvoir être en sécurité. »

Enfin, une étude quantitative se concentrera sur les médicaments. Beaucoup d'enfants n'ont pas d'accès veineux et parfois l'absorption transmuqueuse buccale de certains médicaments (gouttes sur la langue ou la lèvre inférieure) est physiquement plus adaptée. « Pour les médicaments, nous avons développé une absorption par voie transmuqueuse buccale. Nous avons un protocole et une bonne expérience clinique, mais nous n'avons pas eu le temps de faire de la recherche autour de ça. On pourrait ainsi en faire bénéficier d'autres cliniciens. »

En termes de moyens humains, le Centre Léon Bérard est déjà doté d'une équipe de science sociale et une autre de recherche et innovation. Une unité de pilotage a été créée pour la recherche en soins palliatifs pédiatriques et le centre va embaucher des doctorants et post doc puis payer des statisticiens au besoin. Au-delà de quatre ans de financement, le pédiatre compte sur les appels à projets et les dons afin de poursuivre le financement des recherches.

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